AHEDYSIA es una asociación no gubernamental sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional que fue formada en noviembre de 1.999, por un grupo de madres con hijos afectos con enfermedades degenerativas y síndromes raros.
Es una asociación que dedica la totalidad de sus recursos económicos y humanos a la integración sensibilizando a la sociedad sobre estas patologías y la problemática que estas conllevan, a la mejora de la calidad de vida de los niños afectos por este tipo de enfermedades y síndromes, y a la ayuda de sus familias ofreciéndoles apoyo, asesoramiento e información.
El colectivo de la asociación AHEDYSIA está formado por menores y adolescentes de edades comprendidas entre los 0 y 21 años, con enfermedades raras y patologías afines junto a sus familias. Estás producen una gran dependencia y los tratamientos son principalmente paliativos y sintomáticos necesitándose una atención permanente.
¿Qué es una enfermedad rara?
Las enfermedades raras son aquellas con baja incidencia, por lo que son poco comunes. Sin embargo hay gran cantidad de personas afectadas por este tipo de enfermedades ya que la OMS (Organización Mundial de Salud) estima que hay unas 7000 enfermedades raras que afectan al 7%de la población. En España hay aproximadamente 3 millones de personas con alguna enfermedad rara.
Muchas de las enfermedades raras son genéticas. En la mayoría, los signos se pueden observar desde el nacimiento o la infancia, sin embargo, más del 50% aparecen durante la edad adulta.
Fines de la asociación:
- Mejorar la calidad de vida de todos los niños afectados.
- Apoyar la investigación de enfermedades y síndromes minoritarios.
- Sensibilización de la opinión pública sobre estas enfermedades y los síndromes desconocidos.
- Concienciar a la sociedad de la gravedad de estas enfermedades y síndromes.
- Potenciar la eliminación de Barreras Arquitectónicas en todos los lugares públicos y transportes.
- Contribuir a crear una red entre las asociaciones para hacer un censo de éstas.
Actividades y servicios que presta la asociación:
- Servicio de Atención psicológica.
- Grupos de autoayuda para afectados y familiares.
- Campaña de información y sensibilización social.
- Jornadas médicos-psicosociales.
- Fisioterapia.
- Hidroterapia.
- Estimulación precoz y psicomotricidad.
- Jornadas lúdico-recreativas.
- Información, apoyo y orientación familiar.
- Información y gestión de recursos.
Para mayor información:
A.H.E.D.Y.S.I.A Apdo.Correos 142 ; 03570 Villajoyosa (Alicante)
Teléfono: 96 589 38 31
E-mail: ahedysia@hotmail.es
Web: www.ahedysia.org
Facebook: Ahedysia
Twitter: @ahedysia
Un articulo realizado por la Asociación AHEDYSIA