Hace algunos días nos citamos con Gabriel Otalora, gerente de la Junta Provincial de Bizkaia de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), para que nos contara de primera mano los recursos y el funcionamiento de esta Asociación, que trata de cerca la enfermedad del Cáncer y a las personas que la padecen.
Cuéntenos un poco quien es Gabriel Otalora y que es AECC a grandes rasgos
Gabriel Otalora, es gerente de la Asociación Contra el Cáncer de Bizkaia. Aunque existe un funcionamiento autónomo, estamos dentro del paraguas de la AECC, que opera en todo el Estado y compartimos estrategias y planteamientos de base comunes.
En este contexto, somos muy activos gracias a que tengo un equipo muy bueno que sabe hacer muchas cosas bien, por lo menos así nos lo hacen saber.
Tenemos algunos premios y reconocimientos de gestión. Ahora estamos preparándonos para sacarnos el certificado de gestión avanzada de EUSKALIT.
Desde AECC luchamos contra el cáncer en cualquiera de sus manifestaciones. En concreto tenemos cuatro grandes líneas de actuación.
- Psicosocial (trabajo social, psicología etc.)
- Prevención (universal o primaria y secundaria o reducción de daños)
- Investigación (Becas)
- Apoyo del voluntariado (acompañamiento a enfermos)
Sabemos que el cáncer es mundialmente conocido y es una de las enfermedades más temidas por todos, nos gustaría que nos destacara ¿Qué elementos considera fundamentales para vencerlo?
El tema médico está por un lado. Es decir, el tema tecnológico y de investigación que lo conforma trata de conseguir que el cáncer tenga muchas dificultades para seguir creciendo desde el punto de visa de la enfermedad como tal.
La batalla médico-investigadora le gana la partida. Pero el problema del cáncer es que cuanto más vivimos, más cáncer hay. ¿Por qué? Porque somos finitos y las células se desarrollan de una manera normalizada. Es decir, en ciertas edades el riesgo o el porcentaje de que las células se desarreglen es mucho mayor.
Es normal que cada vez haya más gente con cáncer, más que nada porque vivimos más, ¿pero la gente vive con cáncer mejor o peor?, ¿A la gente se le cronifica el cáncer? Sí o no. ¿Se detecta antes el cáncer?, ¿las condiciones de prevención y de calidad de vida hacen que el cáncer aparezca más tarde o no?, ¿Las medidas que tenemos contra el cáncer son menos agresivas, menos invasivas y más amables? Sí o no. ¿La sensibilidad social con la gente, con los enfermos es mucho más natural y, es por ello que la gente consigue compartir sus dolores? Sí o no.
Entonces, tenemos que tener en cuenta las dos partes. Por un lado, que el cáncer es una enfermedad que tiene que ver con la finitud humana y que, por otro lado, “en el cáncer” se están haciendo muchísimas cosas bien, de manera que estamos consiguiendo grandes avances. Por ejemplo; mucha gente que antes podían tener cáncer ahora no la tienen o aquellas personas que tenían un cáncer invasivo o dolorosísimo ahora no la tienen.
Esto es muy importante y, parte de una relación muy estrecha con los médicos/oncólogos y los servicios asistenciales de base. Desde la asociación no vemos necesario tener servicios médicos ya que, ellos ya hacen bien su labor médica.
¿Considera que la capacidad emocional o el positivismo es fundamental?
Si, sin lugar a duda. Por eso tenemos el tema psicosocial. En este caso, sobre todo el tema psicológico para enfermos y familiares, tanto de manera individual como grupal.
Muchas personas necesitan un acompañamiento profesional para convivir con la enfermedad y sus secuelas y en los casos de fallecimiento para realizar correctamente el duelo ofreciendo terapias directas (individual, colectiva, familiar, infantil) y para lograr la deshabituación tabáquica.
Existe un universo importante en el cual intentamos que la gente tenga la ayuda necesaria y, que de alguna manera estas sea efectivas. Gracias a los cuestionarios de satisfacción, tenemos la evidencia de que estamos haciendo las cosas bien. No tenemos casos que nos escriban una queja por no estar satisfecho. En alguna ocasión, puede haber algún punto que me sorprende o pide una explicación sobrela operativa, etc. No como un mal servicio sino opiniones de todo tipo que a veces me asombran incluidas las de gran emotividad en su agradecimiento. Pero, ya te digo, es muy raro las quejas, abrumadoramente indican la X de que recomiendan el servicio.
Gracias a esto tenemos reconocimiento tanto por parte de la Sede Central de la AECC como por el Gobierno Vasco y otras instituciones que nos han reconocido nuestra labor (Fundación BBVA, Hospital de Galdakao y Basurto con el voluntariado, etc.). El Gobierno Vasco (Salud) nos lleva invitando invita a participar desde hace seis años en el Comité Estratégico de Pacientes de la CAV.
Estamos posicionados en Bilbao y en 6 Juntas Locales de Bizkaia (Bermeo, Amorebieta-Etxano, Ondarroa, Balmaseda, Durango y Ermua ademñpas de los convenios de colaboración que tenemos con decenas de organismos y asociaciones públicas y privadas..
¿Qué consejo es el primero que hay que dar a las personas afectadas o a las personas de su entorno más cercano, a la persona con esta enfermedad?
Que lo comenten, que lo compartan, que lo naturalicen, que lo intenten normalizar buscando apoyos y solidaridad, empezando por las personas más cercanas.
Esto es la mitad de trabajar el problema. Es importante porque creemos que la gente necesita verbalizar las cosas, sentirse apoyada.
Todo esto es porque antes, el cáncer era tabú, era símbolo de muerte. Esto hoy en día, afortunadamente ha cambiado y eso ha ayudado muchísimo a que familias que tenían a gala decir “aquí no pasa nada, me lo como con patatas fritas” puedan sentir sosiego, rompiendo poco a poco esa roca que llevaban a sus espaldas.
Gracias a personas como Azkuna [1], han ayudado muchísimo a normalizar el cáncer. Para aquellas personas que decían “yo tengo cáncer”, “estoy hecho polvo”, “todo me va mal”, que de repente una persona famosa como Azkuna, reconociera públicamente que él también tenía cáncer, fue lo que ayudó a la normalización del cáncer. Humanizó muchísimo la enfermedad. Hizo algo grande.
Jacinto Batiz de la unidad de paliativos y últimas voluntades del hospital San Juan de Dios siempre dice “yo no ayudo a bien morir, yo ayudo a bien vivir hasta el final”, que no es lo mismo.
Él siempre dice que la inteligencia emocional de saber hablar, de saber decir, de saber escuchar son cosas imprescindibles.
Tengo una amiga, a cuyo marido aunque ya se ha recuperado, le han cortado media pierna por un cáncer. Y el día que le dieron la noticia no tenía ni una silla para que se sentara. Cuando, el médico se dio cuenta de ello, le pidió mil perdones, y a partir de entonces, en esa unidad hay sillas y todo lo que puedan necesitar.
Con esto quiero decir que es una enfermedad que va para largo, pero que es una enfermedad que ha conseguido socializar la solidaridad. Socializar la gratuidad y; que a aquellas personas con un carácter duro o implacable, le llega una cosa de estas y se vuelve blanda, amable y generosa.
Esto lo he visto yo muchas veces. Tal y como dicen los filósofos, el dolor tiene algo bueno, que ayuda a que la condición humana se esponje y dé lo mejor de cada persona.
Todo este contexto que te estoy contando, hace que aunque el proceso del cáncer es duro, porque todas las semanas firmo dos o tres necrológicas, estamos satisfechos desde el punto de vista de los resultados obtenidos de persona a persona. De aquellas personas que inicialmente ves que tienen una gran indigencia afectiva, una gran fragilidad. Y tu apoyo a veces por muy poco que sea ya hace gran bien. Y eso es lo importante.
¿Qué recursos son los más importantes para las personas afectadas?
Indirectamente, invertimos mucho dinero en becas de investigación. 480.000 euros este año. Y en centros especializados para conseguir que haya investigadores estables.
Directamente; prestamos servicios de apoyo psicológico o de apoyo social (personas inmigrantes, personas en exclusión, gestión de ayudas económicas). Servicios de prevención (indicada y/o general). Préstamo de pelucas, sillas de ruedas, camas articuladas, realizamos campañas de todo tipo, actividades con estudiantes y, el acompañamiento a enfermos y familiares. Entre otras cosas.
Es decir, ahí tenemos una importante labor que creemos que muchos pocos hacen algo.
Comenta que cuentan con trabajadoras o trabajadores sociales. ¿Qué tipo de intervención realizan?
Realizan un trabajo integral. Tenemos mucho cuidado con la exclusión social. Trabajamos con ayuntamientos, con centros de salud, Diputación foral de Bizkaia o, con Lanbide [2]
Gestionamos la Renta de Garantía de Ingresos, papeles de consulados, etc.
Es decir, actúan como filtro para determinar la problemática y así poder derivar a otro tipo de apoyos (por ejemplo el psicológico).
¿Qué tipo de proyectos les gustaría lanzar y con que dificultades se encuentran?
El ámbito de la salud es muy difícil. Creo que debemos trabajar más de la mano con los profesionales de la salud. Pero en algunos lugares existen reticencias a pesar de que tenemos un gran valor añadido y gratuito. A veces, queremos entrar más, pero no nos dejan.
Pero bueno tampoco vamos a rasgarnos las vestiduras, porque aunque tenemos dificultades, las relaciones en general son buenas en nuestras áreas comunes de servicio.
En general, como bien he dicho antes, es más importante que nos dan para dar: recibimos para dar. También hacemos mucha prevención y comunicación externa. Acabamos de organizar la segunda marcha popular y solidaria contra el cáncer en Ermua. También organizamos la sensibilidad mediante la suelta de globos contra el cáncer de mama. Actos lúdicos, festivos, de prevención, de concienciacióny un largo etc.
Con este tipo de actividades podemos llegar a más gente y poder captar más socios. También contamos con el apoyo de las 6 juntas locales de Bizkaia, colaboramos con más de 30 ayuntamientos en campañas y con casi cien empresas.
Por ello, podemos decir que nos sentimos satisfechos sin ninguna arrogancia y mucha humildad.
Por último nos gustaría conocer, ¿Qué uso hacen de las redes sociales y que implicación tiene AECC con las tecnologías actuales?
Este año hemos implantado Facebook de AECC Bizkaia, y a través del correo electrónico enviamos mucha información a muchísimas instituciones, además de la página web de la AECC.
También utilizamos la prensa y la radio. Pero cuesta mucho. En general, nos tratan bien, no tenemos grandes dificultades. Siempre somos bien recibidos y valoran nuestra misión solidaria. En general como todas las asociaciones sin ánimo de lucro.
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Iñaki Azkuna Urreta (Durango, Vizcaya, 14 de febrero de 1943 – Bilbao, Vizcaya, 20 de marzo de 2014) fue alcalde de Bilbao desde 1999 hasta su fallecimiento.
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